Los datos de la Sanidad Privada se compartirán a nivel europeo

Recientemente se hacía público el reglamento por el que se regirá el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), un cambio de paradigma que permitirá que nuestros datos de salud se almacenen de forma anónima y segura para poder ser utilizados no solo para su uso inicial, el clínico, sino también para usos secundarios, especialmente el de la investigación. Y es que, si tanto hablamos de todo lo que puede aportar la inteligencia artificial, es necesario contar con datos de calidad —en este caso, en el sector salud— para poder analizar la realidad de muchos pacientes y patologías y así dar luz a nuevas soluciones diagnósticas y terapéuticas.

Lograr esta realidad es complejo, ya que hasta ahora los datos sanitarios no eran homogéneos ni interoperables como para poder compartirlos. Un reto que no solo ha asumido la Sanidad Pública, sino también la Sanidad Privada, que controla el 20% de todos los datos sanitarios.

Para conocer la situación del propio EEDS, la Fundación IDIS ha celebrado la jornada ‘Espacio Europeo de Datos Sanitarios: Un futuro compartido’. En la misma, Eduardo Gómez Casado, consejero económico de la Representación de la Comisión Europea en Madrid, exponía que “va a haber un acceso a los datos gratuito, fácil y rápido, se va a traducir no solo en un ahorro de 11.000 millones, sino en una mayor eficiencia y, a la larga, en mejores resultados de salud”. No obstante, como informaban desde el IDIS, no será hasta marzo de 2029 que el EEDS esté operativo, comenzando en primer lugar con el uso primario de los datos sanitarios.

Por su parte, el IDIS ya trabaja en su propio hub de datos sanitarios que aglutinará a todo el sector privado. Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, exponía que este ya ha comenzado a funcionar, aunque está en constante crecimiento y evolución.

Así, este Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) se construye sobre la base del proyecto de historia clínica compartida (miHC) —que actualmente cuenta con más de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas—, que permite a los pacientes acceder y gestionar su historia clínica de forma sencilla y segura. Su implantación será progresiva entre 2026 y 2034, incorporando gradualmente datos de prescripción, información diagnóstica, datos genómicos y socioeconómicos, así como mecanismos de uso secundario e intercambio internacional de datos.

En cuanto al propio EEDS, Juan Fernando Muñoz, secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS del Ministerio de Sanidad, insistía en la importancia de involucrar a todos los proveedores de datos de salud en este cambio de paradigma, que va más allá de la información de los hospitales públicos. También incluye a fabricantes de software, empresas de tecnología sanitaria, la industria farmacéutica, farmacias y, por supuesto, a los centros sanitarios privados.

38 proyectos seleccionados en las convocatorias de financiación

Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha expuesto, en el encuentro organizado por la Fundación IDIS, una serie de convocatorias de financiación para lograr este salto de digitalización en el sector público y privado. Así, destacaba las convocatorias casos de usos en el sector sanitario, en la que participan 38 proyectos con 72 millones de euros, incluido el de la Fundación IDIS. También se ha lanzado ya una convocatoria destinada a productos y servicios para la industria tecnológica, pensada para la financiación de la creación de datos sintéticos, catálogos de datos o creación de consentimientos informados.

No obstante, contar con la aprobación de la población es un paso fundamental para que se cedan estos datos y que puedan ser útiles. A este respecto, Ruth del Campo insistía en que “según un estudio de la OCDE actualmente solo el 3% de los datos sanitarios tiene un uso secundario, pero hay un gran interés y aceptación de la ciudadanía por estos bancos de datos”, citando un porcentaje de aceptación del 75%. Además, los expertos incidían en que no solo se trata de una nueva oportunidad de mejorar la salud de la población, que lo es, sino que también hay detrás un factor económico. “Hay una economía del dato que se está abriendo ahí fuera, y el dato sanitario es parte de ella, y puede ser una nueva palanca económica del país”, se dejaba como conclusión la directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública.