Así relata la mujer de Bruce Willis cómo conocieron la feroz enfermedad que sufre

Emma Heming Willis es la esposa del actor retirado Bruce Willis, y quien está más cerca en estos meses tan difíciles para el actor de La jungla de cristal o Pulp Fiction. El querido intérprete sufre demencia frontotemporal (DFT), dolencia que fue dada a conocer en 2022 (en principio como afasia) y por la que el artista de Hollywood anunció que debía dejar la eescena. Fue "jarro de agua fría", reonoce Heming. Los planes y sueños compartidos se desmoronaron, pero la determinación de la esposa del actor fue estar junto a él en todo momento, interesarse por conocer más de la extraña enfermedad y contribuir a la divulgación de su experiecia.

Emma, empresaria y fundadora de Make Time Wellness, ha relatado con crudeza el impacto de aquel diagnóstico de 2022 en el Foro del Movimiento de Mujeres con Alzheimer en Las Vegas, compartió el vacío que sintió al salir del consultorio médico: “Sin plan, sin orientación, sin esperanza, solo en shock”.

La demencia frontotemporal, una forma de enfermedad neurodegenerativa que afecta el comportamiento, el lenguaje y la personalidad, es especialmente cruel por su impacto en personas menores de 60 años y por la ausencia de cura o tratamiento efectivo. Para Heming, madre de Mabel (13 años) y Evelyn (11 años), las hijas fruto de su relación con Willis, este diagnóstico marcó el fin de una etapa vital y el inicio de un camino lleno de dudas.

“El futuro que imaginábamos simplemente se desvaneció”, confesó, describiendo el esfuerzo titánico de mantener unida a su familia mientras lidiaba con una enfermedad que apenas comenzaba a comprender.

El impacto no fue solo personal, sino también profesional. El diagnóstico supuso la despedida anticipada de Bruce Willis de la gran pantalla, dejando un vacío en la industria y en los corazones de sus seguidores. Para Heming, el reto fue aún mayor: criar a dos hijas pequeñas, cuidar al hombre que ama y enfrentarse a una enfermedad desconocida, todo mientras sentía el peso de la soledad y el miedo. “Me sentí perdida, aislada y asustada”, admitió, reflejando una experiencia que resuena con muchos cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

Tras casi tres años de inmersión en la investigación sobre la demencia frontotemporal, Emma Heming ha canalizado su experiencia en un proyecto profundamente personal: el libro The Unexpected Journey, El viaje inesperado. Esta obra, que publicará en septiembre no solo relata su travesía como cuidadora, sino que busca ser una guía para otros en situaciones similares.

“Este libro es la hoja de ruta que me hubiera gustado que me hubieran dado en 2022”, afirma. Consciente del privilegio que le ha otorgado la fama de su esposo, con el acceso a expertos de talla mundial, Heming decidió no guardarse ese conocimiento y experiecia para ayudar a su marido. Sino para ayudar a todos. “Tengo un megáfono y recursos que otros no tienen”, ha reconocido, subrayando su compromiso de usar su plataforma para apoyar a la comunidad de cuidadores.

En su libro Heming no solo comparte información práctica, sino también un mensaje de esperanza y resiliencia. “Lo que necesitaba en ese momento no era solo información. Precisaba que alguien me mirara a los ojos y me dijera: ‘Esto parece imposible ahora mismo, pero encontrarás tu equilibrio’”, explicó. Su libro, aún en camino, promete ser un faro para quienes enfrentan el aislamiento y la desesperación de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa.